黃屹洲，是一位血友病者。今年才32歲，但血友病已經(jīng)伴隨了他31年。

光看外表，絲毫想不到這樣一個(gè)陽(yáng)光帥氣的小伙居然長(zhǎng)期飽受疾病折磨。當(dāng)他還是個(gè)七八個(gè)月大的嬰兒時(shí)，就被確診為血友病。
血友病，是由于血液中缺少某種凝血因子導(dǎo)致的，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是出血后止不住血。

“走路一瘸一拐”、“經(jīng)常性的疼痛”、“老病號(hào)”，這三個(gè)關(guān)鍵詞就描述出了黃屹洲的日常。在他的記憶里，童年只有兩個(gè)地方：電視機(jī)前老舊的板凳和房間的窗臺(tái)。
小時(shí)候父母經(jīng)常跟我強(qiáng)調(diào)，你跟其他孩子不太一樣，他們可以正常的上體育課、跑步什么的，你不能跟他們?nèi)ク偅ゴ螋[。
被確診為血友病后，父母對(duì)這個(gè)“玻璃孩子”更是百般疼惜，正常人的一個(gè)小傷口，對(duì)他來(lái)說(shuō)可能就是致命的傷口。
黃屹洲一歲時(shí)的一次受傷，曾讓這個(gè)家庭陷入了巨大的恐慌。

這種隨時(shí)可能失去生命的陰影籠罩著一家人。對(duì)黃屹洲來(lái)說(shuō)，外傷的劃破和表皮的淤青都是家常便飯，真正讓他苦不堪言的是關(guān)節(jié)腔內(nèi)出血。

黃屹洲現(xiàn)在已經(jīng)能夠淡然地給我們形容這種疼痛，但在他16歲那一年，一場(chǎng)嚴(yán)重的髖關(guān)節(jié)自發(fā)性出血，差點(diǎn)讓他失去了右腿。
髖關(guān)節(jié)出血，然后關(guān)節(jié)囊里面淤血已經(jīng)壓迫到神經(jīng)，人受不了，把那一塊的神經(jīng)給壓迫了，造成他整個(gè)右腿沒(méi)有任何知覺(jué)。

一次又一次的折磨讓黃屹洲開(kāi)始自暴自棄，他在家里躺了將近18個(gè)月，惶恐地過(guò)著每一天，隨時(shí)都覺(jué)得自己看不到明天的太陽(yáng)。
除了黃屹洲，他們家里還有四五個(gè)人都得了這種病

科普

血友病的致病基因記錄在我們的X染色體上，如果一個(gè)女性攜帶了血友病基因，并不會(huì)發(fā)病，但是后代無(wú)論男女都會(huì)有50%的概率繼續(xù)攜帶致病基因；如果一個(gè)男性攜帶了血友病基因，他就會(huì)病發(fā)，如果后代是女孩，也會(huì)繼續(xù)成為血友病患者，如果是男孩，就會(huì)是健康的，血友病將不再延續(xù)。在這18個(gè)月中，黃屹洲最常做的事就是坐在窗前發(fā)呆，有時(shí)候一坐就是一整天。

強(qiáng)烈的負(fù)面情緒包圍著黃屹洲，他覺(jué)得自己一輩子可能就這樣了。
可母親仍抱著最后一絲希望，每天早晚堅(jiān)持給他做肌肉按摩，到16個(gè)月的時(shí)候，黃屹洲右腳的大拇指突然有一陣酥麻的感覺(jué)，短短片刻間的感覺(jué)，讓母子二人欣喜若狂。
黃屹洲的右腿重新活過(guò)來(lái)了！

由于長(zhǎng)期缺乏運(yùn)動(dòng)，他的右腿已經(jīng)嚴(yán)重萎縮，但雙親的支撐讓他找回了勇氣，他開(kāi)始像個(gè)孩子一樣重新學(xué)習(xí)走路，如今的他已經(jīng)跟正常人差不多了。
在慢慢康復(fù)的過(guò)程中，黃屹洲發(fā)現(xiàn)還有很多血友病患者和當(dāng)初的他一樣，正在孤獨(dú)無(wú)助地掙扎著，一個(gè)想法冒出來(lái)了。2005年，他和幾個(gè)病友組建了湖北血友病之家，想用自己的力量讓血友病患者活得更有尊嚴(yán)。